Família viaja o mundo antes que os filhos percam a visão por doença rara

A família passou 5 semanas na Mongólia. Foto: Facebook/ Le monde plein leurs yeux/via Correio Braziliense
Após os filhos serem diagnosticados com retinite pigmentosa, doença genética rara que ocasiona cegueira, o casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiu viajar pelo mundo com a família para que os quatro filhos possam colecionar "memórias visuais". A viagem começou pelo continente africano, desembarcando na Namíbia. As informações são do jornal Correio Braziliense.

Até agora, a família já visitou Mongólia, Turquia, Tanzânia e Zâmbia. Os registros da viagem são compartilhados no Facebook, na conta Le monde plein leurs yeux (O mundo em seus olhos, em tradução livre).

Além de conhecer o mundo, o casal afirma que deseja ensinar aos filhos sobre resiliência, resolução de problemas e fortalecimento de laços com a família. "Viajar, sim, é bom. Vemos coisas boas, mas muitas vezes também é muito difícil. Podemos estar com fome, cansados, frustrados e ter situações difíceis. Então, queremos que eles aprendam a olhar para a solução, para ver o lado positivo", contou Lemay ao CTV News.

O que é retinite pigmentosa?

De acordo com Vinicius Kniggendorf, médico especialista em retina e vítreo no Hospital Oftalmológico de Brasília (HOB), a condição é uma distrofia hereditária da retina, com caráter genético. "Basicamente ocorre uma degeneração dos fotorreceptores responsáveis pela visão, que deixam de captar a luz, prejudicando a formação da imagem pela retina. Essa condição leva a um quadro de baixa da visão noturna em ambientes escuros, restrição do campo visual e nos casos mais graves e avançados, acometimento da visão central, o que afeta a qualidade de vida do paciente, que passa a ver apenas um recorte central das cenas ao seu redor", explica.

Os sintomas variam de acordo com o gene envolvido. A gravidade da doença também pode estar relacionada com o tipo de herança genética e gene associado.

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